Il faut sauver Sarah!

Imaginez un petit bout de femme. 1m10, 17 kilos toute mouillée, née en 2005 avec une malformation cardiaque appelée tétralogie de Fallot. Mesdames et messieurs, je vous présente Sarah. Son système cardiaque ne s’est pas totalement construit. La cloison séparant ses deux ventricules n’est pas étanche. Son sang est mal oxygéné.

La tétralogie de Fallot rend les patients cyanosés. Ils ont le teint et les extrémités bleutés, particulièrement les lèvres. Il y a en moyenne 2 naissances pour 10.000 concernées par cette pathologie. Le diagnostic de cette maladie est possible avant la naissance par échographie, mais dans le cas de Sarah, les médecins n’ont rien vu.

À la naissance, Sarah est bien coloré. Mais assez vite l'attention du pédiatre est attirée par ce qu’il prend pour un léger souffle cardiaque. Il faudrait pratiquer une échocardiographie. Cela n’est pas fait.

Après tout la petite réagit correctement et sa croissance est normale, au moins dans les premiers mois de vie. Lorsqu'elle commence à se déplacer seule, à 4 pattes puis en marchant, sa mère constate qu’elle s’essouffle rapidement mais là encore « rien d’inquiétant » selon le médecin.

Elle a le réflexe de s’accroupir à chaque fois qu’elle est fatiguée. C’est source d’amusement pour son entourage. Les adultes autour d’elle trouvent ça mignon. Quelle paresseuse cette petite. La posture qu’elle prend s’appelle le « squatting ». En réalité c’est une attitude que prennent spontanément les enfants porteurs d'une Tétralogie de Fallot, en particulier après l'effort. C’est un réflexe de survie qui contribue à une meilleure oxygénation de leur sang.

Vers l’âge de 2 ans et demi un médecin fait le bon diagnostic. Sa sentence est sans appel : le cœur de la petite doit être opéré car elle risque de mourir à tout instant. Mais contre toute attente il déclare que Sarah est trop jeune pour supporter une chirurgie à cœur ouvert. Il faut attendre qu’elle ait au moins cinq ans. Grosse déception et angoisse des parents : leur bébé Sarah peut mourir à tout instant. Comme ça !

En plus, Sarah ne doit contracter aucune forme d’infection pour éviter que cela ne se développe à l'intérieur du cœur. Comment voulez vous empêcher une enfant de cet âge d’attraper un paludisme, une angine, une conjonctivite et toutes les maladies infantiles ?

Imaginez l’angoisse des parents lorsque le grand frère de Sarah a attrapé la varicelle ! Ou lorsqu’ils ont appris que des déchets toxiques avaient été déversés dans les environs de leur quartier !

Le traitement de la tétralogie de Fallot est la chirurgie réparatrice. Elle consiste à fermer la communication inter ventriculaire et à élargir les artères pulmonaires.

Jeudi 8 octobre 2009, un pédiatre de l’institut de cardiologie du CHU de Treichville, que Sarah rencontre pour la première fois, informe sa mère qu’une ONG nommée « la chaîne de l’espoir » fait venir en Côte d’Ivoire des chirurgiens français spécialistes des cardio myopathies. Ils doivent arriver le lendemain !

Branle bas de combat pour monter un dossier médical convaincant car il y aura des centaines de demandes mais peu d’élus. Finalement après 2 jours de délibération la candidature de Sarah est retenue. L’opération est prévue le jeudi 15. 2 jours avant cette date, la petite Sarah est hospitalisée afin d’être préparée pour l'intervention. Elle rentre à l’hôpital mardi soir mais le lendemain matin l’opération est annulée.

L’intervention nécessite l’usage d’un dispositif de circulation extracorporelle Un appareil qui assure la fonction cardio-respiratoire pendant la chirurgie. Pour le faire fonctionner il faut 4 poches de sang du même groupe que Sarah, O négatif, et il n’y en a pas dans toute la Côte d’Ivoire. Sarah retourne chez elle et c’est le début d’une course contre la montre à la recherche de sang O négatif. En 48h l’entourage familial trouve 3 donneurs potentiels mais, malheureusement, il n’est pas permis de faire un don de sang destiné à une personne précise.

Jusqu’au samedi 17 octobre, pas de sang.

L'équipe chirurgicale doit repartir en France le mercredi 21. L’angoisse se lit sur tous les visages. Le moral est à zéro. Samedi soir pourtant une infirmière demande à la maman de Sarah de venir le lendemain à 16h avec sa fille. Les médecins lui expliqueront sur place.

Dimanche (18 octobre) après midi, une drôle de procession avance dans les couloirs de l’institut de cardiologie. Sarah en tête suivie de sa mère, sa sœur, son oncle, sa tante et sa cousine.

Une infirmière les guide vers une chambre du service de chirurgie pédiatrique. Oui, l’hôpital a trouvé du sang O négatif. Et oui Sarah va être opérée dès le lendemain.

Lundi 19 octobre, la petite Sarah subit 1 opération à cœur ouvert qui dure près de 5 heures.

L’opération est un succès. La fillette sort des soins intensifs 48h après et moins d’une semaine après avoir été opérée elle trottine dans les couloirs de l’hôpital. Les infirmières veulent l’obliger à rester au lit. C’est mal connaître Sarah.

Moins de trois semaines après avoir subi une chirurgie cardiaque réparatrice, la petite Sarah rentre chez elle. Elle a déjà pris 2 cm et presque 3 kilos. Ses lèvres sont roses comme celles toutes les petites filles de son âge et elle montre sa cicatrice à tous ceux qui viennent chez elle.

A l’heure où je vous parle, Sarah a repris l’école depuis 1 semaine et elle est la star de la maternelle car elle est la seule à avoir un papillon pour protéger son cœur. C’est ainsi qu’elle a baptisé sa cicatrice et elle en est très fière.

De l’histoire de Sarah , j’ai tiré 2 leçons. La première est que les miracles existent. Repensez à l’enchainement des évènements et vous verrez que la vie de cette enfant qui était en pointillés depuis 4 ans a basculé en à peine 3 jours. La seconde leçon est qu’il faut donner son sang. On ne sait jamais quand nous, ou nos proches, aurons besoin de celui de quelqu’un d’autre.

Je vous exhorte à faire comme moi ! Donnez votre sang !

Cela vous prendra à peine une demi-heure.

Cela ne vous fera pas mal.

Et vous sauverez une vie. !

A propos de l'auteur : Nina FADIGA est membre du Club Toastmasters AGORA d'Abidjan. Elle est Inpecteur à la Commission Bancaire de l'UEMOA. Grande sportive, elle est Ceinture noire de Taekwondo.